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散文 | 家有“星宝”,家有“星妈”

2024-05-14  

●林琳(克拉玛依特殊教育学校)

  有位作家写道:所谓母子一场,就是不断目送你的背影渐行渐远。而你,却用你的背影告诉我“妈妈不必追,我在成长”。
  普通的父母养育孩子,是一个逐渐放手、目送孩子远去的过程。而如果你有一个患孤独症的孩子,这一生大概都要紧紧牵着孩子的手,战战兢兢,小心翼翼。有人说,养育一个孤独症孩子,相当于养育五个普通孩子,孤独症孩子的父母要燃尽自己的一生,来点亮孩子的一世。
  孤独症孩子也被称为“来自星星的孩子”“星宝”。因为工作的原因,我接触过一些这样的家庭,也想分享他们的故事。
  “星宝”小C(化名)两岁确诊了孤独症,表现为多动、交流困难、注意力涣散、回避眼神且控制力差。但他的运动能力很强,常常像只小猴子般上蹿下跳。小C的妈妈很年轻,初见她时,我便因她的动作敏捷而大吃一惊。小C常常不受控制地突然快速移动,而他的妈妈总能精准预判他的动作,迅速将他“制服”。如果说小C是只常常失控的“小猴子”,那他的妈妈绝对是个敏捷的“猴妈妈”。
  小C的注意力只能维持几分钟。有一回,他在课堂上上蹿下跳,妈妈多次管理依然难以控制,终于还是崩溃了,并狠狠“教训”了小C。面对嚎啕大哭的孩子,她气得甩手冲了出去,我赶紧拉着小C追她,找到她时,她正悄悄地抹眼泪,低声啜泣。孩子奔过去,紧紧抱着妈妈,哭着说:“妈妈不生气,妈妈不生气……”母子相拥,这一刻,仿佛世界都在痛哭。我悄悄地离开了,关好门,眼泪夺眶而出,我多想恳求生活能给这对母子多一点温柔。
  花花(化名)是个可爱的小姑娘,亮晶晶的眼睛忽闪忽闪,仿佛会说话。她的爸爸妈妈工作时,照顾养育花花的任务就落在姥姥身上。姥姥是退休教师,在外孙女三岁确诊孤独症的那一晚,她一夜白头。姥姥很坚强,心疼女儿,更心疼孙女。她擦干眼泪,便开始了陪伴花花的日子——领她上学,陪她康复,带她旅游……事无巨细,亲力亲为。
  花花没有语言能力,总表现得像只受惊的小动物,发出“咿咿呀呀”的声音,上课时也总喜欢躲在课桌底下,好吃的、好玩的都很难吸引她。她也总是在你不经意时偷溜出来,甚至能惊喜地回答一个不用说话的小问题。姥姥说,花花是个好孩子,什么都明白,只是不会表达。有一回她生病了,发烧头痛,花花摸摸她的额头,给她倒水喂药,仿佛一夜之间长大了。花花很爱姥姥,视线之内必须有姥姥。花花来自“星星”,姥姥就是那个她迷失在地球上的“安全岛”。
  我时常想,孤独症孩子是世上最悲惨的人吗?如果父母放弃他们,他们就是世上最悲惨的人。如果父母不放弃他们,那父母就是选择了最艰辛坎坷的一条道路。
  在接触过越来越多拥有孤独症孩子的家庭之后,我突然懂得了所有“星宝”的父母。当他们的孩子确诊孤独症的那一刻起,他们的生活就像大海里迷失方向的一叶扁舟,面对深不可测的海水,没有方向,看不见未来。
  孤独症儿童来自遥远的“星星”,他们没办法清晰、有逻辑地表达自己的想法,但内心渴望被理解、被认同。当他们的愿望没有得到满足,他们会很焦虑,部分儿童甚至会伤害自己。面对此情此景,他们的家长既心疼又心累,长此以往,很多家长会被残酷的现实打败,但又必须在一场场崩溃之后又一次次地自我重建。能熬过来的,都是勇士。
  世界是多元的,这个世界有太多需要帮助的人。有位“星妈”说,她很感谢她的孩子,是孩子让她放慢了脚步,换一双眼睛看世界。放下焦躁和匆忙,会发现,司空见惯的鸟鸣声那样婉转,墻角泥地上不知名的小花那样美丽,池塘里的小鱼游得那样雀跃……这一幕幕,让她心生欢喜,觉得万物可爱。
  妈妈,是世界上最美好的字眼。妈妈,是那个跟孩子共享过心跳的人,妈妈有一个“来自星星的宝贝”,就不得不变成勇士,“打败怪兽”将是她一生的使命。
  让我们致敬这些了不起的勇士妈妈,祝福她们健康快乐。

责任编辑:聂梦婷
本期编辑:边瑞雪



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